Henk Bilo
Betere levenskwaliteit door niertransplantatie
Een aantal mensen met diabetes krijgt vroeg of laat te maken met een nieraandoening, die kan eindigen in nierfalen. Vanaf dat moment is men aangewezen op nierdialyse; een behandeling die veel van de patiënt en vaak ook van de partner vergt. Een andere mogelijkheid is de transplantatie van een donornier. Het probleem in Nederland is echter dat er weinig donornieren voorhanden zijn. Wat is daar de oorzaak van en hoe lwm je dan toch voor een niertransplantatie in aanmerking? En wat zijn de vooruitzichten na een transplantatie? We gingen ons licht opsteken bij dr. Henk Bilo, internist en nefroloog in ziekenhuis De Weezenlanden te Zwolle.
De Weezenlanden heeft de grootste dialyseafdeling van Nederland. ]aarlijks worden hier ongeveer 200 mens en gedialyseerd. Dr. Bilo werkt op deze afdeling en houdt zich daarnaast voornamelijk bezig met de behandeling van mensen met diabetes. Bilo is een gedreven man, die duidelijk begaan is met het lot van zijn patiënten en hij zou graag zien dat in Nederland meer donornieren ter beschikking zouden komen: 'Nierdialyse is een behandeling die helaas geen lang leven garandeert. ]jaarlijks vallen er ongeveer 60 patiënten af en komen er weer 60 nieuwe bij op onze afdeling. Veel van die mensen zouden beter af zijn met een niertransplantatie, maar er zijn gewoon veel te weinig donornieren beschikbaar in ons land. Een paar jaar geleden werden er jaarlijks nog 450 niertransplantaties uitgevoerd; nu is dat aantal teruggelopen tot 400. In de ons omringende landen is de situatie anders. Neem bijvoorbeeld België; daar worden steeds minder mens en gedialyseerd en steeds meer mensen getransplanteerd. Ook in Engeland is men tot de conclusie gekomen dat hemodialyse een zeer dure behandelmethode is en daar wordt heel actief geworven voor donornieren. Patiënten worden daar al vroeg op een transplantatielijst geplaatst en velen slaan de dialysebehandeling dan ook over.'
Wachtlijst van 4 jaar!
Bilo: 'In Nederland is het ongelooflijk moeilijk om donororganen te werven. Zoveel mensen zijn paranoïde voor het dragen van een donorcodicil.]e hoort vaak kreten als: 'Ze halen je nier eruit terwijl je nog leeft'. Waanzin natuurlijk, maar het geeft blijk van een groot wantrouwen tegen artsen. Terwijl wij juist proberen zo netjes mogelijk om te gaan met mensen die een nier nodig hebben, alsook met degenen die er een ter beschikking stellen. Vanuit de politiek wordt er weinig aandacht aan dit probleem besteed. In Den Haag zeggen ze dat wij, artsen, gewoon meer om donororganen moeten vragen. Ze weten niet waar ze over praten, want ik kan je wel vertellen dat het een van de moeilijkste dingen is om direct na het overlijden van meestal een jong iemand, de familie met dit soort vragen te bestoken. Mensen zijn op zo'n moment overmand door verdriet en daar hebben wij ook mee te maken. Nee, het is raar dat het bij ons zo anders is dan elders in Europa en dat maakt dat de wachtlijst voor een nieuwe nier nu al boven de 4 jaar ligt! Dat is heel schrijnend, omdat mens en met een nieuwe nier meestal een veel betere levenskwaliteit krijgen.'
Zorgvuldig onderzoek
De nood is hoog, dat is duidelijk. Het is dan ook te hopen dat hier op korte termijn verbetering in komt, maar daarvoor zullen nog vele bakens verzet moeten worden. Maar hoe wordt nu bepaald wie wel en wie niet voor een niertransplantatie in aanmerking komt? Bilo: 'Er zijn een paar algemene regels die we hierbij in acht nemen. Mensen boven de 70 zijn in principe niet meer geschikt voor een transplantatie. Dat heeft niets te maken met het feit dat er te weinig donororganen zijn. Deze grens is getrokken omdat bij mensen boven die leeftijd de kans op complicaties bij een transplantatie zo groot is, dat ze eraan kunnen overlijden. Er zijn natuurlijk ook mensen van 60 jaar die al last hebben van slijtage en anderen van 70 die nog in een goede conditie verkeren. In dit soort twijfelgevallen verwijzen we de mensen naar de transplantatieafdeling van het Academisch Ziekenhuis in Groningen (alle grote "academische ziekenhuizen in Nederland, met uitzondering van het VU-ziekenhuis te Amsterdam, hebben een transplantatieafdeling) om een oordeel te krijgen over de risico's. De artsen op zo'n transplantatieafdeling hebben veel ervaring, dus daar gaan wij graag op af.
Mensen die in principe in aanmerking komen voor een niertransplantatie, worden uitgebreid door de medische molen gehaald om te zien of ze sterk genoeg zijn om een transplantatie te overleven. De ingreep is niet mis en de medicijnen die erna worden gegeven zijn ook best pittig, dus je lichaam moet het wel allemaal aankunnen. We screenen mensen dan ook op harten vaatafwijkingen, we onderzoeken of er chronische infectiehaarden in het gebit zijn of in de urinewegen en we controleren of de longen de ingreep wel kunnen verdragen. Voor mensen met chronische infecties brengt een transplantatie te veel risico's met zich mee. Immers, na de transplantatie moeten mensen altijd medicijnen gebruiken die de werking van het immuunsysteem onderdrukken, om afstoting van het vreemde orgaan te VOork6men. Blijkt iemand na al die ,onderzoeken geschikt voor transplantatie, dan sturen we hem door naar de transplantatieafdeling in :Groningen voor verdere beoordeling.'
Voorbereiding transplantatie
Mensen met diabetes worden vooral op het gebied van hart- en vaataandoeningen nog nauwkeuriger gescreend dan anderen. Dat is noodzakelijk omdat velen afwijkingen hebben, die ingrijpen noodzakelijk maakt v66rdat tot transplantatie kan worden overgegaan. Bilo: 'Ik heb een man van 60 jaar in dialyse, die graag getransplanteerd wil worden. We hebben hem voorbereid en hij heeft alle onderzoeken gehad en inmiddels ook een open hartoperatie ondergaan, anders zou hij niet in aanmerking komen voor transplantatie. Je moet er soms dus heel wat voor over hebben om daadwerkelijk op de wachtlijst voor een donornier te komen.'
HLA-bepaling
De wachtlijst voor donororganen wordt beheerd door de Stichting Eurotransplant in Leiden. Dit is een Europese organisatie die alle vraag en aanbod van organen in Nederland en enkele omringende landen coördineert. Een transplantatie heeft de beste kans van slagen als de weefselkenmerken van donor en ontvanger zoveel mogelijk met elkaar overeenkomen. Daarom wordt bij iedereen die op de wachtlijst staat, een weefseltypering gedaan. Het bloed wordt nagekeken en op de witte bloedcellen wordt een zogenaamde HLA-bepaling uitgevoerd. Deze HLA-typering geeft een indruk van de erfelijke eigenschappen die iemand heeft en wat hij niet kan verdragen als het om transplantaties gaat. Bilo: 'Het is een grote verdienste van met name ook de transplantatieafdeling in Leiden, dat we nu weten welke weefsels beslist niet bij elkaar passen. Komt er nu in een van de bij Eurotransplant aangesloten land en een donornier vrij, dan worden de HLA-gegevens van die donor in de computer in Leiden ingevoerd en deze zoekt dan in zijn bestand de mensen uit die hier het beste bij passen. Komen er dan bijvoorbeeld vijf namen van geschikte personen uit, dan wordt degene die bovenaan de lijst staat gekozen. Vervolgens wordt het bloed van de donor in contact gebracht met dat van de ontvanger en als er geen kruisreactie optreedt, kan de transplantatie doorgaan.'
Kans op afstoting
Het prettige van een donornier is, dat deze ongeveer 48 uur bruikbaar voor transplantatie blijft. In die tijd kan gekeken worden naar de zo groot mogelijke overeenkomsten tussen de donornier en de eigen nier, en kan dus de meest perfecte nier gezocht worden. Het is wel zo, dat hoe eerder de transplantatie plaatsvindt, des te beter het is, maar er is dus tijd om dingen uit te zoeken.
Bij een dubbele transplantatie, van een nier en een alvleesklier, is er veel minder tijd, omdat een alvleesklier binnen zeer korte tijd getransplanteerd moet worden. Bilo: 'Op die manier kunje niet zoeken naar de beste match en dat maakt de kans op afstoting groter. Als je hierbij optelt dat de kans op afstoting bij mens en met diabetes sowieso grater is dan bij niet-diabeten, wordt de kans op succes minder, dan waar altijd op gehoopt wordt. Dit is een feit dat we onder ogen moeten zien; ook de mensen die graag een dubbele transplantatie willen.
Er zijn gelukkig mensen bij wie een nieralvleeskliertransplantatie met veel succes is uitgevoerd. Die mensen kunnen hun geluk niet op, want opeens hoeven ze niet meer te dialyseren en niet meer te spuiten! Er zijn echter ook heel wat mensen bij wie de transplantatie niet geslaagd is. Daar hoor je minder over, maar het verdriet dat die mens en doormaken, mogen we niet vergeten. De kans dat het mis gaat, is bij een dubbele transplantatie nou eenmaal groter dan bij een niertransplantatie alleen.
Onderzoek onder 54 mensen met diabetes heeft uitgewezen dat de drie-jaarsoverleving na een dubbele transplantatie ongeveer 68% is. Van de 46 mens en met diabetes die alleen een niertransplantatie ondergingen, was na drie jaar nog 90% in leven!
Weliswaar worden de resultaten over de jaren heen steeds beter, maar ze zijn op dit moment nog lang niet zo goed als van een niertransplantatie alleen.'
Voor meer informatie over nieraandoeningen en -transplantatie kunt u terecht bij de Nierstichting, teL 0800 388 00 DO: Via' dit telefoonnummer kunt u ook diverse gratis folders aanvragen zoals' suikerziekte en uw nieren' en 'niertransplantatie'.
"Spoelen vergde zoveel kracht en tijd"
In de Diabc van november 1997 kon u het verhaal van Aagje Winters lezen die al vijf en half jaar wachtte op een nieuwe nier. Ondertussen heeft ze een niertransplantatie ondergaan. Aagje (47) kreeg op haar derde diabetes. Achtjaar geleden lieten haar nieren het afweten en moest ze aan de dialyse.
Aagje: "In eerste instantie ben ik op de wachtlijst gezet voor een dubbele transplantatie, nier en pancreas dus. Maar ze vertelden me in het Radboudziekenhuis dat zo'n transplantatie erg gecompliceerd is. Toen ben ik op de wachtlijst voor alleen een nieuwe nier gezet. En anderhalf jaar geleden was het zover. De transplantatie is prima verlopen. Ik heb geen complicaties. Soms heb ik problemen met plassen, maar dat is het enige. Ik moet natuurlijk wel medicijnen slikken, zoals Prednison, en dat heeft veel bijwerkingen. Jammer dat ze daar nog geen vervangend medicijn voor hebben uitgevonden. Door die Prednison spuit ik ook iets meer insuline. Vroeger spoot ik zo'n 35 eenheden per dag, tegenwoordig zo'n 45 tot 50 eenheden. Ik ben blij dat ik van het spoelen afben. Dat vergde veel kracht van me en natuurlijk veel tijd. Ik moest er altijd rekening mee houden, altijd incalculeren in m'n dag. Nu kan ik weer lekker vrij op stap, en dat voelt erg prettig."
