Sociaal isolement na transplantatie
Anneke Onrust
opleiding dialyseverpleegkundige januari 2002
Groene Hart Ziekenhuis, Gouda
Inhoudsopgave
Voorwoord
Inleiding
Probleemstelling
Doelstelling
Hoofdstuk 1 ,
Sociaal isolement
Hoofdstuk2
Het zoeken naar informatie
Hoofdstuk3
De begeleiding die er is 9
Hoofdstuk4
Methode van onderzoek
Samenvatting van mijn onderzoek
Eigen visie
Conclusies
Aanbevelingen
Nawoord
Literatuurlijst
Voor u ligt het onderzoek dat ik, ter afsluiting van mijn opleiding tot dialyseverpleegkundige, heb geschreven.
Nog niet zolang werkzaam op de dialyseafdeling, werd ik getroffen door de woorden van een getransplanteerde jongedame die op bezoek kwam:
"Ik mis jullie zo"\ het klonk zo verdrietig dat ik ervan schrok.
Ik was in de veronderstelling, dat iedereen die een nieuwe nier had gekregen, dolgelukkig zou moeten zijn.
Nieuwsgierig naar de oorzaak van deze opmerking kwam ik er al pratend achter, dat er over deze problematiek weinig tot geen informatie beschikbaar was.
Het probleem bestaat echter wel bij sommige patiënten, die een niertransplantatie hebben ondergaan.
Mijn belangstelling was gewekt ..... : . .
Deze woorden gingen niet meer uit mijn gedachten en ik wilde gaan uitzoeken wat er mogelijk is voor patiënten die met deze problematiek te maken krijgen.
Zo werd de gedachte voor dit onderzoek geboren en ik hoop, aan het einde van dit onderzoek u meer te kunnen vertellen.
Ik wil graag mijzelf en mijn collega's dialyseverpleegkundigen een handreiking doen, om de patiënten die op de wachtlijst voor een niertransplantatie staan zo goed mogelijk te kunnen informeren over de periode na de transplantatie.
Inleiding
Voor het afsluiten van de opleiding tot dialyseverpleegkundige heb ik gekozen voor een onderzoek naar het sociaal isolement, waar sommige
getransplanteerde dialysepatiënten in terechtkomen. .
Het is een onderdeel van het transplantatietraject waar nog niet veel over bekend is.
Deze problematiek wordt door veel mensen, die met getransplanteerde mensen in aanraking komen, bevestigd.
Ik wil onderzoeken wat er al over bekend is en wat er al aan gedaan wordt.
Indien mogelijk, nieuwe handvaten aanreiken ten behoeve van mijn collega's op de dialyseafdeling om ook dit deel van het transplantatietraject tot een goed resultaat voor alle patiënten te laten verlopen.
Door middel van de enquête wil ik aantonen, dat er dialysepatiënten na de transplantatie in een sociaal isolement terecht zijn gekomen.
Ik begrijp heel goed dat dit gedeelte van het transplantatietraject de begeleiding in samenwerking met de andere disciplines moet gebeuren en wil door middel van dit onderzoek een samenwerking in gang zetten. Hierbij heb ik een beeld voor ogen van een dialysepatiënt, die na een geslaagde niertransplantatie in staat is zijn leven zonder de dialyse weer op te pakken.
Probleemstelling:
Wat is de reden dat sommige patiënten na transplantatie in een sociaal
isolement komen?
Doelstelling:
Dialyseverpleegkundigen zijn zich bewust van een mogelijk sociaal isolement na transplantatie en kunnen dialysepatiënten voorbereiden op de periode na transplantatie.
Hoofdstuk 1: Sociaal isolement
Sociaal: 1. gezellig levend. maatschappelijk. gericht op de voorzieningen in maatschappelijke noden. Isolement: 1. afzondering. het afgezonderd zijn. het alleen staan. Isoleren: random afzonderen, zodat er geen contact of verkeer met de omgeving mogelijk is. Hoe ervaart de patiënt zijn sociale netwerk? Hoe ervaart de patiënt de sociale contacten tijdens de dialyse? Wat verandert er na de transplantatie? Het sociale netwerk is voor de meeste mensen erg belangrijk, steun van familie en/of vrienden om al je problemen mee te kunnen delen, die je steunen tijdens de periode van ziek zijn.
Mensen met weinig/ geen familie en/of vrienden zullen zich sneller wenden tot arts, verpleegkundige of maatschappelijk werker om ook een luisterend oor te vinden voor hun problemen/bevindingen.
Adequate sociale steun kan bijdragen aan een sneller herstel na ziekte en kan ook de mate van stress, die een ziekte met zich meebrengt verminderen.
Uit onderzoek (zorg voor Nazorg) blijkt dat nierpatiënten die veel fysieke problemen ervaren en weinig steun krijgen vanuit de familie, meer depressieve en angstige klachten hebben, dan patiënten, die veel steun ontvangen.
Tijdens de dialyseperiode wordt de patiënt elke dag met de dialyse geconfronteerd; het legt een flink beslag op je leven.
Als men thuis dialyseert (HD) of PD doet, moet er toch rekening mee worden gehouden om op tijd thuis te zijn om te spoelen.
Je leeft en je dialyseert om in leven te blijven, maar men weet ook, dat het je niet geneest.
Men blijft in leven, maar de gezondheid gaat toch langzaam aan achteruit.
Dit ervaren vooral patiënten, die in een ziekenhuis dialyseren (leven met dialyse).
Men leeft van dialyse naar dialyse.
Positief vindt men het contact met de dialysegroep.
Sommige mensen met weinig sociale contacten, ervaren het als omgaan met familie.
Door de lange duur van de dialyseperiode ontstaat er een vertrouwensband, die tot grote steun kan zijn ...
Men kan vaak met vragen en problemen bij de dialysemaatjes terecht. Zij weten beter dan geen ander wat men meemaakt en met welke problemen men te maken krijgt.
Men is er een van de groep, je hoort erbij.
Men weet ook dat er twee of driemaal in de week op je wordt gewacht. Plannen voor de toekomst worden zelden gemaakt.
Het belangrijkste toekomstperspectief is voor de meeste dialysepatiënten een niertransplantatie.
Men hoopt alleen, dat de conditie niet al te ver achteruit zal gaan. In de wachttijd op een donornier kunnen arts, verpleegkundigen, maatschappelijk werker vertellen wat de patiënt te wachten staat. Informatieverstrekking op de jaarlijkse voorlichtingsavond over transplantatie in ons centrum kan veel onzekerheid wegnemen.
Na soms lang wachten op een donornier wordt men dan eindelijk getransplanteerd.
Vanuit het vertrouwde dialysecentrum met de bekende artsen en verpleegkundigen en medepatiënten, komt men dan in contact met een arts die de patiënt misschien maar eenmaal heeft gezien en/of gesproken. Een enerverende periode met veel onzekerheden!
Doet de nier het goed?
Hoe zal het herstel zijn na de operatie?
Er zullen ook op het sociale vlak veel veranderingen zijn; mensen zullen de getransplanteerde niet langer als patiënt zien.
Het rolpatroon verandert, de patiënt moet weer zijn plekje zien te vinden onafhankelijk van de dialyse.
Er moet een nieuw evenwicht gezocht worden in de taken en rollen. Het zal niet meer zo worden als tijdens de dialyseperiode.
Zeker in het begin blijft de patiënt afhankelijk van de controles op de polikliniek.
De noodzaak van het op tijd innemen van de medicatie.
Er wordt misschien verwacht dat de eventuele beperkingen die de patiënt in het herstelproces nog ondervind, ter zijde worden geschoven.
De patiënt is misschien door de ziekte en de transplantatie anders tegen het leven aan gaan kijken.
De patiënt moet nu weer zijn plaats binnen de sociale structuur van de maatschappij gaan zoeken ...
Op onze afdeling dialyseert dhr. X, 55 jaar oud en bekend met congenitale cystenieren.
De moeder van deze man is overleden door cystenieren en de zuster van meneer dialyseert vanwege dezelfde nierziekte.
De heer is weduwnaar, zijn vrouw is in 1999 overleden aan de gevolgen van "mamma c.a".
Meneer heeft twee zonen maar heeft met een zoon geen contact meer. Hij geeft zelf aan hier vrede mee te hebben, maar dit is niet zo.
De maatschappelijk werk(st)er heeft dit uit gesprekken vernomen
Hij is er alleen nog niet aan toe om dit onder ogen te zien (ontkenning). De heer werkte bij de PTT als kabellasser, maar zit nu in de WAO vanwege cardiale klachten.
De heer heeft de predialyse-cursus gevolgd en toen HD gekozen; dit mede vanwege de sociale contacten.
De heer dialyseert nu ruim twee jaar.
Aan het begin van de dialyseperiode is de rechternier verwijderd met het oog op mogelijke transplantatie.
De heer staat op de transplantatielijst.
Hij had als hobby duiven-melken en kon daar tijdens de dialyse enthousiast over vertellen.
Enkele maanden geleden heeft hij de duiven weggedaan. Hij verwaarloosde ze en deed er niets meer mee.
De heer is depressief en ziet het soms niet meer zitten.
Door lichamelijke klachten vindt de heer dat hij steeds minder kan. Na veel aandringen is de heer naar een psychiater gegaan voor consulterende gesprekken.
Dit ook om door middel van de gesprekken aIle problemen van de afgelopen jaren te leren verwerken en een plaatsje in zijn leven te geven. De heer gebruikt ook antidepressiva en heeft ook lichamelijk veel problemen (vooral cardiaal).
De heer verwaarloost zichzelf qua uiterlijk maar ziet er tijdens de dialyse wel netjes en verzorgd uit.
De heer houdt zich niet goed aan het dieet, komt of teveel in vocht aan of eet teveel fruit waardoor hij eenmaal "binnenkwam;' met een kalium van 9.7.
Ook andere bloeduitslagen zijn soms niet goed, de medicatie wordt niet altijd goed ingenomen.
Kortom, de heer zorgt niet altijd goed voor zichzelf.
Om te voorkomen dat meneer zich teveel gaat isoleren en alleen nog maar voor en door de dialyse leeft, is het belangrijk meneer nu al te interesseren c.q. te motiveren voor andere bezigheden.
Tijdens gesprekken gedurende de dialyse is hij gepolst wat hem mogelijk als een goede bezigheid zou interesseren.
De heer heeft boven in zijn huis een hobbykamer maar ziet nog niet in wat hij daar zou willen gaan doen.
De heer is tijdens de dialyses wel altijd heel belangstellend naar de andere medepatiënten toe.
Het is dus belangrijk om de aandacht te vestigen op de mogelijkheden die er voor meneer zijn.
Na een eventuele transplantatie moeten er goede mogelijkheden zijn om de vrijgekomen tijd te gaan invullen.
plantatie een reële kans heeft om in een sociaal isolement terecht te komen.
Hoofdstuk 2: Het zoeken naar informatie
Toen ik eenmaal de probleemstelling duidelijk had, ben ik op zoek gegaan naar informatie.
Allereerst ging ik naar de bibliotheek van het ziekenhuis.
Met een medewerkster ben ik gaan zoeken, op literair gebied was echter niets te vinden waarin de probleemstelling werd vermeld ..
Via zoekmachines heeft zij de probleemstelling ingetikt om met behulp van de computer op internet te gaan zoeken.
Ook daarmee kon zij niets vinden en ik besloot thuis verder te gaan "surfen" op het internet.
Zowel in de plaatselijke bibliotheek als in de bibliotheek van de school kon ik helaas geen informatie vinden over mijn probleemstelling.
In het basisboek voor opleiding en 'praktijk voor dialyseverpleegkundigen staan in het hoofdstuk "transplantatie" slechts enkele regels.
In de module B2 staat wel een hoofdstuk over psychosociale
problematiek na transplantatie... ' ..
Van de maatschappelijk werker van ons centrum kreeg ik ook wat informatie (leven met dialyse).
Vervolgens heb ik via de computer contact gezocht met de LeVV; hier werd mijn probleemstelling genoteerd en met de belofte zo snel mogelijk antwoord te krijgen, ben ik verder gaan zoeken.
Helaas kwam na een week het bericht dat men ook daar geen literatuur had gevonden waarin mijn probleemstelling werd vermeld. Alle zoektochten op internet leverden niets op, alleen op een site van het Universitair Ziekenhuis te Antwerpen, afdeling Nierziekten, vond ik drie regels over de problematiek "sociaal isolement na een niertransplantatie" .
Telefonisch contact met deze afdeling bracht geen nieuwe informatie. Toen vond ik in de "Wisselwerking" (het patiëntenblad van de LVD) van juni 2002 een artikel over de kwaliteit van leven na een niertransplantatie: "weer aan de slag".
Uit dit artikel bleek dat de gevolgen voor het werk en het sociale leven na transplantatie nauwelijks zijn onderzocht, terwijl er wel duidelijk problemen zijn.
Ook een artikel van twee klinische psychologen en psychotherapeuten over psychosociale problematiek na niertransplantatie gaven deze problemen aan (psychologische gevolgen van orgaantransplantatie). Uit dat artikel bleek duidelijk dat hier nog niets mee gedaan wordt. Later heb ik de site van de L VD opgezocht en contact gelegd met de vraag of ik mijn probleem op de site mocht plaatsen voor reacties van ervaringsdeskundigen (de getransplanteerde mensen).
Als antwoord hierop werd mij aangeboden om in augustus 2002 een stukje in het blad "Wisselwerking" te plaatsen.
Hier heb ik erg veel reacties op gekregen.
Vanuit het hele land kreeg ik telefoontjes waarvan sommige gesprekken wel meer dan een uur duurden - E-mail brieven. zelfs in de vorm van een gedicht.
Uit alle reacties bleek duidelijk dat ik een probleem had aangeroerd dat bij mensen veel losmaakte.
Iedereen was blij dat er iemand aandacht aan deze problematiek besteedde.
Niet alleen getransplanteerde mensen belden, maar ook familie en vrienden die deze problemen in hun naaste omgeving hadden meegemaakt of nu nog meemaakten.
Ik heb telefonisch contact gehad met een maatschappelijk werkster van de transplantatieafdeling van het LUMC.
Zij herkende en erkende mijn probleemstelling meteen en vertelde er in de toekomst er iets mee te willen gaan doen - het schrijven van een loslatingritueel van de dialyse.
Op dit moment is dit nog niet gebeurd.
Ik heb ook telefonisch contact gehad met een maatschappelijk werker van de transplantatieafdeling van het Dijkzicht ziekenhuis te Rotterdam. Deze attendeerde mij op een onderzoek, dat enige jaren geleden is verricht onder getransplanteerde mensen in Rotterdam en Maastricht. Uit het onderzoek "zorg voor Nazorg" heb ik veel informatie kunnen halen over de algemene problematiek na transplantatie, waarbij ook sociale problemen duidelijk naar voren kwamen.
Ook zocht ik contact via de computer met de L VDT (de Landelijke Vereniging voor Dialyse en Transplantatieverpleegkundigen).
Ook daar heb ik een bericht geplaatst op de website van deze vereniging. Maar van collega’s heb ik helaas geen reacties ontvangen.
Verder nog telefonisch contact gezocht met de L VDT en dan met name gevraagd naar verpleegkundigen die zich bezighouden op het gebied van transplantatie.
Er zijn praktisch geen transplantatieverpleegkundigen bij de L VDT aangesloten.
Aangezien er elk jaar een voorlichtingsavond over transplantatie in ons ziekenhuis wordt gehouden, heb ik telefonisch contact gehad met de transplantatieco6rdinator over mijn probleemstelling.
Mevrouw gaf duidelijk aan dat ook de negatieve kanten van . transplantatie belicht worden, maar mensen horen alleen die feiten die ze willen horen omdat ze al hun hoop gevestigd hebben op een niertransplantatie.
In de loop van de tijd kreeg ik toch wel informatie via veel kanalen binnen.
Om relevante informatie te krijgen heb ik een enquête toegestuurd aan de patiënten van ons centrum die de laatste jaren getransplanteerd zijn.
Hoofdstuk 3: De begeleiding die er is.
Mijn doelstelling van dit onderzoek luidt: "Dialyse verpleegkundigen . zijn zich bewust van een mogelijk sociaal isolement na transplantatie en kunnen dialysepatiënten voorbereiden op de periode na transplantatie" Het is belangrijk om dan te weten of er voldoende begeleiding beschikbaar is.
Allereerst al tijdens de dialyseperiode door de dialyseverpleegkundigen zelf.
Maar ook de maatschappelijk werk(st)er van het eigen centrum heeft dan al regelmatig contact met de patiënt.
Wat blijkt uit deze casus:
Op onze afdeling dialyseert een 35-jarige vrouw die in april 2001 acuut moest starten met dialyseren (HD), eerst via een katheter, later via de shunt.
Zij ging voor preoperatieve screening naar het ziekenhuis waar uit bloedonderzoek bleek dat haar nieren nog maar minimaal werkten.
Mevrouw bleek schrompelnieren te hebben door chronische pyelonefritisch ontstaan.
De rechternier werd in augustus 2001 verwijderd vanwege problemen door een koraalsteen veroorzaakt.
Mevrouw vindt de HD problematisch en gaf aan liever PD te gaan doen. Dit was door haar woonsituatie niet mogelijk.
De maatschappelijk werker bemiddelde voor een urgentie voor andere woonruimte.
Mevrouw haar familie woont niet in de buurt en zij ziet de patiënten van de dialysegroep echt als vrienden.
Zij vertelt alles over zichzelf en vraagt vaak iedereen het hemd van het lijf.
Ze komt regelmatig eerder en op andere tijden langs om met iedereen een praatje te maken en zij blijft na het afsluiten ook nog wel eens 'hangen'.
Mevrouw werkte parttime in de huishouding van een verzorgingshuis, door de dialyse moest ze hiermee stoppen.
Het werd lichamelijk te zwaar.
Zij is later als vrijwilligster gaan helpen op een kinderdagverblijf om toch iets om handen te hebben en voor sociale contacten. Mevrouw is met een spoed op de transplantatielijst geplaatst om de dialyseperiode zo kort mogelijk te houden.
Sinds eind 2002 is er ook sprake van een familietransplantatie en is de screening van de eventuele donor in gang gezet.
Om mevrouw toch actief bezig te laten zijn, is na veel gesprekken met de maatschappelijk werker besloten om haar te laten omscholen.
Dit met het oog op de toekomst na de eventuele transplantatie.
Mevrouw heeft dan uitzicht op een baan die zij lichamelijk aankan. Sinds september 2002 zit mevrouw een dag in de week op school om een opleiding te volgen voor medewerkster kinderdagverblijf. Daarnaast moet ze twintig uur stage lopen op een kinderdagverblijf.
Met hulp van de L VD is er bemiddeld dat de stage voorlopig tien uur per week is.
Dit in verband met het driemaal per week dialyseren.
De patiënte zelf is erg blij met deze omscholing en vooral vanwege het idee dat zij straks n,a de transplantatie niet alleen maar thuis hoeft te zitten,"want daar wordt ze gek", aldus mevrouw.
Door middel van deze casus wil ik laten zien dat het mogelijk is mensen tijdens de dialyseperiode met de maatschappelijk werk(st)er kunnen werken aan hun periode na de transplantatie.
Mevrouw wordt door de dialyseverpleegkundigen gestimuleerd en geholpen door soms variabele dialysetijden aan te bieden.
Ais de patiënten definitief op de transplantatielijst staan, krijgen zij een pakket mee van een maatschappelijk werk(st)er waarin allerlei informatie omtrent de transplantatie is vermeld en het ziekenhuis waar de transplantatie plaatsvindt.
De patiënten hebben tijdens de pre-transplantatieonderzoeken al kennis gemaakt met de maatschappelijk werk(st)er van de transplantatieafdeling.
Ook is er elke drie maanden overleg tussen de maatschappelijk werk(st)ers van de dialysecentra en van de transplantatieafdeling. Mocht iemand worden opgeroepen voor de transplantatie, dan zijn / haar gegevens al bekend bij de maatschappelijk werk(st)ers van de transplantatieafdeling.
Een officiële overdracht wordt alleen gegeven als er toestemming is van de patiënt.
Na het ontslag uit het ziekenhuis wordt er psychosociale nazorg door de maatschappelijk werk(st)er aangeboden.
Dit gebeurt alleen op verzoek van de patiënt zelf, zijn / haar omgeving of de behandelend arts.
Van het totaal aantal hulpverleningscontacten bij niertransplantatiepatiënten heeft 49% (zorg voor Nazorg) tot doel begeleiding te bieden bij het verwerken van de ziekenhuisopnamen en de achterliggende ziekte.
Van de contacten is 31 % gericht op begeleiding bij maatschappelijke problemen en ongeveer 9% van de hulpverleningscontacten is gericht op begeleiding bij relatieproblemen.
Tot slot wordt er in 8% van deze contacten regelingen getroffen voor psychosociale nazorg.
Er is dus hulp genoeg voor handen maar de patiënt moet daar wel zelf om vragen.
Het is dus belangrijk dat ook de dialyseverpleegkundige dit weet en de patiënt er op kan attenderen.
Er zijn echter naast de psychosociale zorg nog andere factoren die van invloed zijn op de kwaliteit van leven.
Dit zijn de zogenoemde"stressmodificatoren" zoals: sociale steun, lotgenotencontact en de manier waarop een patiënt zelf met de problemen omgaat.
Individu gebonden sociale steun wordt gegeven door mensen die om de patiënt heen staan - familie - vrienden en deskundigen. Lotgenotencontact kan men krijgen via de LVD, b.v. de luistertelefoon, bereikbaar elke werkdag van 11 – 15 uur en op maandagavond van 19-22 uur.
Er worden twee maal per jaar themadagen georganiseerd met thema' s rond de transplantatiezorg.
Ook een taak van dialyseverpleegkundigen om patiënten te wijzen op de
belangrijke functie van de LVE
Er wordt eenmaal in de twee jaar een transplant-erendag georganiseerd. Tevens is er eens per jaar een speciaal weekend voor jonge dialyse- en transplantatiepatiënten.
Maar is dit voldoende?
Hoofdstuk 4: Methode van onderzoek
Ik heb gekozen voor een kwalitatief onderzoek om de ervaringen van transplantatie patiënten naar voren te halen, die de afgelopen vijf jaar vanuit ons centrum zijn getransplanteerd. , Door middel van een enquete met deels open en deels gesloten vragen worden de ervaringen van de getransplanteerde patiënten van ons centrum naar voren gehaald.
Ik heb gekozen VOOr patiënten die voor 1 april 2002 getransplanteerd zijn.
Ik heb begin juli 23 enquêtes verstuurd en 13 teruggekregen. Na 1 augustus heb ik geen enquêtes meer ontvangen.
Er zijn geen herinneringen gestuurd.
- zes mensen hebben thuis gedialyseerd (CAPD/CCPD)
- drie mensen hebben in het ziekenhuis gedialyseerd (HD)
- vier mensen hebben zowel thuis als in het ziekenhuis gedialyseerd.
Of eerst een periode HD en daarna CAPD/CCPD, of eerst CAPD/CCPD en daarna HD.
Patiënten die thuis HD deden kwamen in deze enquête niet voor.
Zes mensen hadden een baan, vijf mensen hadden geen baan, twee mensen zijn tijdens de dialyse omgeschoold van bijv. internationaal vrachtwagenchauffeur naar een baan in de ICT -sector.
Zes mensen met een baan, uitgesplitst: full time vier mensen, parttime twee mensen.
Vraag 4: Wanneer bent u·getransplanteerd?
Drie patiënten in 1997 Twee patiënten in 1998 Een patiënt in 1999 Twee patiënten in 2000 Vier patiënten in 2001 Een patiënt in 2002
Acht patiënten kregen een donorier, vijf patiënten kregen een nier van familie of hun partner. Waarvan vier maal een partner en eenmaal een broer.
De groep die thuis CAPD/CCPD heeft gedaan is dit niet van toepassing, De groep die in het ziekenhuis en thuis heeft gedialyseerd heeft slechts een persoon afscheid genomen. Zes personen niet.
Vraag 7: Heeft u na de transplantatie contact gehad met mensen van uw dialysegroep?
Van de zeven patiënten die geheel. of gedeelteljk in het ziekenhuis hebben gedialyseerd, heeft nog een persoon contact met mensen uit zijn dialysegroep en zes personen niet.
Vraag 8: bent u na de transplantatie nog wel eens teruggeweest op de dialysezaal?
Negen personen zijn nog wel teruggeweest, twee personen hebben alleen contact gehad via de polikliniek. Twee personen hebben geen contact meer gehad.
Vraag 9: Had u bepaalde verwachtingen over hoe het leven na de transplantatie zou zijn?' Bij praktisch iedereen komt naar voren;
- als eerste: vrijheid/onafhankelijkheid, niet meer gebonden door en aan de dialyse.
- als tweede: geen dieet/vochtbeperking meer.
- als derde:' als derde lichamelijk beter voelen, niet meer de intense
moeheid.
Bij 25% was er erg veel angst, vooral het eerste jaar. Hoe doet de nier het?
Bij veel mensen kwam het woord faalangst naar voren, hoe gaat het met de terugkeer in de maatschappij.
Vraag 10: Indien u problemen had na de transplantatie, wist u waar u met uw vragen terecht kon?
Zeven mens en raadpleegden vooral hun arts, geen maatschappelijk werker of deskundige bij de LVD.
Bij sociale problemen hadden vier mensen (ong. 30%) het gevoel van het kastje naar de muur gestuurd te worden. Wel ervaren veel mensen dat alle aandacht is gericht op de transplantaatnier, minder op de mens die aan de nier vastzit en zich soms radeloos voelt.
Vraag 11: Had u meer begeleiding willen hebben na de transplantatie en zo ja van wie?
acht personen (min 61,5%),wilden meer begeleiding, drie personen wilden niet meer begeleiding, twee personen hadden geen mening .
En zo ja, van wie?
Daar werd verschillend over gedacht; artsen, maatschappelijk werk(st)er
en dialyseverpleegkundigen.
Voorkeur voor eigen nefroloog.
Mensen gaven aan: op de transplantatieafdeling voelde ik me een nummer, ik viel in een bodemloze put, in een diep gat, emotioneel kreeg ik geen begeleiding.
Vier personen: prima, zonder problemen Andere mensen met hulp van de ARBO-arts
Anderen werden niet meer geaccepteerd, eens nierpatiënt altijd nierpatiënt,·ook na de transplantatie.
Bij meer dan de helft van de mensen waren er problemen met de werkhervatting.
Zes mensen werken weer volledig, drie mensen werken parttime en de anderen werken niet meer, o.a. door teveel medische problemen. Twee patiënten zijn omgeschoold en hebben nu een baan met minder fysieke belasting.
Daarop antwoordden twaalf personen: "gelukkig veel steun".
Slechts een persoon had geen familie maar gelukkig we! enkele vrienden.
Vraag 15: Heef u problemen gehad met het invullen van de vrijgekomen tijd?
Tien patiënten antwoordden nee, ik kom soms tijd tekort. Zaten er maar tweemaal 24 uur in een dag.
Drie patiënten antwoordden: ja, dit komt bij alle drie door medische complicaties na de transplantatie.
Op deze vraag kwamen veel antwoorden, de een biedt aan om als ervaringsdeskundige te vertellen over de transplantatie en alles wat er aan vast zit.
Een ander vraagt om jaarlijks een bijeenkomst van getransplanteerde mensen in het eigen dialysecentrum, met de vertrouwde verpleegkundigen (niet grootschalig zoals van de L VD)
Bij zeven mensen de vraag naar betere- en meer begeleiding tijdens en na de transplantatie.
Samenvatting van mijn onderzoek
Dialysepatiënten worden steeds weer geconfronteerd met de kwetsbaarheid van hun leven.
Afhankelijk van de vorm van dialyse: passieve / actieve HD of PD zou je kunnen zeggen dat patiënten in meer of mindere mate gehospitaliseerd zijn geraakt ( psychosociale aspecten bi) transplantatie, module B2). Hospitalisatie ontstaat daar waar mensen langdurig verblijven en waar de persoonlijke ontwikkeling en vaardigheden worden aangetast, waardoor gedragsveranderingen ontstaan.
Patiënten leren gaandeweg aan de verwachtingen te voldoen die aan hen binnen, de dialyseafdeling gesteld worden.
Zo zal de ontwikkeling van de eigen persoonlijkheid niet of nauwelijks bevorderd worden.
Patiënten die lange tijd geleefd hebben in een min of meer hospitaliserende omgeving, zullen op den duur een sterke afhankelijkheid vertonen van mensen die regels opstellen en de verantwoordelijkheid nemen en opeisen. Dit kan de patiënt ook een zekere geborgenheid en veiligheid bieden. N a een geslaagde transplantatie zal in de meeste gevallen de zorg van behandelaars langzamerhand afnemen.
Dialyse is niet meer aan de orde waardoor het meestal zorgvuldig opgebouwde contact met medepatiënten en medewerkers afloopt.
Dit gebeurt vaak vrij abrupt (bij een transplantatie met een donornier). Het is juist in deze peri ode dat patiënten de problemen ervaren met het weer onafhankelijk zijn.
Een transplantatie is meestal een zeer plotselinge overgang in het leven van de patiënt.
Omdat het vaak in de verre toekomst ligt, zijn de patiënten die dialyseren ook niet altijd gemotiveerd om na te denken over eventuele problemen na hun transplantatie.
Het is dus voor de dialyseverpleegkundigen belangrijk om bij patiënten die op de transplantatiewachtlijst staan, regelmatig (minimaal eenmaal per half jaar) de sociale aspecten te evalueren.
Dit kan heel goed door middel van een gesprek tijdens de dialyse (leven met dialyse).
Dialysepatiënten voeren graag een gesprek met verpleegkundigen die geïnteresseerd zijn in de problemen waarmee ze te maken krijgen. Praat ook over de keuze van dialyse, waarom heeft de patiënt gekozen voor die bepaalde vorm van dialyse.
Welke motivatie zat erachter, medische- of sociale argumenten?
Tijdens deze gesprekken kunnen dialysepatiënten zich goed ontspannen, en het is een goede gelegenheid om dan de periode na transplantatie ter sprake te brengen.
Je kunt dan de patiënten attenderen op de tijd die komt na hun transplantatie.
Kijk vast eens verder dan deze dialyseperiode.
Al met al een taak voor dialyseverpleegkundigen om preventief bezig te zijn bij de aanstaande transplantatiepatiënten.
Het moet toch niet zo zijn dat je als verpleegkundige wordt geconfronteerd met een patiënt die door een acute - chronische afstoting weer aan de dialyse komt omdat de patiënt niet - of niet goed de medicatie heeft geslikt om een afstoting te voorkomen.
In het laatste halfjaar heb ik nu al driemaal gehoord van een patiënt die moest gaan dialyseren vanwege het verlies van de getransplanteerde nier en waar een sterk vermoeden is op het niet trouw innemen van de medicatie.
Het enorme psychosociale drama dat hierachter zit is voor ons niet te bevatten.
Het is voor alle dialyse verpleegkundigen een onderdeel van hun werk om hun patiënten niet alleen te begeleiden tijdens de dialyseperiode, maar hen ook zo goed mogelijk voor te bereiden op de transplantatie en op de peri ode daarna.
Als je weet welke hulp er beschikbaar is, kun je de patiënt een goede voorlichting en begeleiding geven.
Eigen visie:
Door alle informatie die ik van mensen uit heel Nederland en via de enquête heb gekregen, ben ik er zeker van dat sociaal isolement na transplantatie voorkomt.
Dat het na de transplantatie niet allemaal rozengeur en maneschijn is, is me nu wel duidelijk.
De voorichting over transplantatie op de jaarlijkse voorlichtingsavond moet ook de minder succesvolle transplantaties bespreekbaar maken. Door mijn onderzoek heb ik nu ook mijn collega’s kunnen aantonen dat begeleiding tijdens de dialyseperiode zinvol is ( zoals blijkt uit de casus van mevrouw).Na de transplantatie "verdwijnen" de patiënten van het toneel.
De eerste weken is er af en toe telefonisch contact over hoe het gaat, hoe doet de nier het?
Daarna komen er mensen langs, maar er is dan weinig tijd voor hen vanwege de werkdruk en het verloop in het personeelsbestand.
De dialyse is voor veel patiënten een periode om in leven te blijven. Ook om in een zo'n goed mogelijke conditie voor de transplantatie te komen.
Als we daar aan meewerken is het ook onze taak om de patiënten voor te bereiden op de periode na de transplantatie.
En zowel de positieve als de negatieve kanten bespreekbaar te maken zodat de patiënten de transplantatie niet ervaren als een sprong in het diepe.
Via mijn enquête blijkt dat er vier mensen (30%) zijn die na de transplantatie sociale problemen hebben ervaren.
Ook uit een groot onderzoek (zorg voor Nazorg) blijkt dat 24% tot 330/. relatief veel behoefte had aan psychosociale nazorg.
Vit de enquête blijkt ook dat de problemen van sociaal isolement hoofdzakelijk voorkomt bij mensen die in het ziekenhuis hebben gedialyseerd. Slechts een patiënt die PD heeft gedaan geeft ook deze problemen aan. Hij miste sterk de contacten met de verpleegkundigen en de andere PD patiënten.
Patiënten die een nier kregen van partner - familie, dialyseerden gemiddeld korter (anderhalf jaar) en hadden geen van allen problemen wat betreft sociaal isolement.
Uit de enquête blijkt ook dat mensen met sociale problemen meer contact willen in kleinere kring (bv. huiskamerprojecten).
Bij lotgenotencontact is niet alleen verbale communicatie van belang,
maar vooral non-verbale communicatie zorgt voor angstreductie.
Toch heeft niemand in mijn enquête letterlijk gezegd: 'Ik mis de dialyse:
Maar wel de uitdrukking: 'Ik viel in een zwart gat, een bodemloze put' en meer van dergelijke reacties.
Dit in tegenstelling tot de reacties op mijn probleemstelling in de wissel werking.
Daarop hebben mensen wel gezegd: 'Ik wilde dat ik nooit getransplanteerd was, dan kon ik drie keer per week naar het centrum er dan voelde ik me "goed", dit in tegenstelling tot nu.'
Met de casus van dhr. X heb ik willen aantonen dat artsen/verpleegkundigen zich zorgen maken over de sociale aspecten van deze patiënt die op de transplantatiewachtlijst staat.
De casus van mevrouw toont aan dat al tijdens de dialyseperiode de patiënt gestimuleerd moet worden om na te denken over de tijd na de transplantatie.
Door alle informatie die ik van mensen uit heel Nederland kreeg ben ik er zeker van dat sociaal isolement na transplantatie v,oorkomt.
Mensen vertelden me dat ze spijt hadden van de transplantatie.
Deze gesprekken waren soms schokkend en heel aangrijpend om aan te horen.
Ik hoop dat mijn onderzoek iets in werking kan zetten, zodat de mensen die in de toekomst getransplanteerd worden, niet meer met hun psychosociale problemen in de kou blijven staan.
1. Allereerst bewustwording van dit probleem bij mijn collega's.
Als je van het probleem van sociaal isolement na transplantatie op de hoogte bent, ben je ook eerder geneigd er iets mee te doen .. Bij de halfjaarlijkse wisseling van PGZ-verpleegkundigen is nu afgesproken om de anamnese samen met de patiënt door te nemen, je kunt dan bij de patiënten die op de transplantatielijst staan de sociale aspecten eruit lichten.
Praat met je patiënt over de periode na transplantatie. Samen met maatschappelijk werk(st)er een checklist, waarin de sociale aspecten beschreven worden, maken. Patiënten worden door de verpleegkundigen gemotiveerd om zelf actief te worden bij de dialysebehandeling: opbouwen, zelf de controles doen. ..
Dit om hospitalisatie tegen te gaan. Tijdens de voorlichting in de predialyse fase "PD en thuisdialyse HD" promoten. Dit kan door verpleegkundigen en door het inschakelen van "ervaringsdeskundigen. "
De voordelen van PD en thuis HD zijn van groot belang voor de zelfstandigheid / onafhankelijkheid van de patiënt en kan sociaal isolement na transplantatie voorkomen. De jaarlijkse voorlichtingsavond over transplantatie in ons ziekenhuis promoten bij die patiënten die op de transplantatiewachtlijst staan. Hierbij ook getransplanteerde patiënten inschakelen, om een zo eerlijk mogelijke voorlichting te krijgen. Regiogebonden huiskamerprojecten van verschillende dialysecentra opzetten voor transplantatiepatiënten om zo een mogelijkheid voor frequenter contact te organiseren. Andere dialysecentra over deze problematiek inlichten en adviseren om bij aanstaande transplantatiepatiënten elk half jaar de anamnese door te lopen gericht op de sociale aspecten (met behulp van een checklist) Aan de LVD vragen of de mogelijkheid van een buddyproject voor transplantatiepatiënten al onderzocht is. De beste ervaringsdeskundige zijn patiënten die al getransplanteerd zijn en het aan de lijve hebben ondervinden. Het oprichten van een community op internet voor lotgenoten. Deze community kan door een vrijwilliger of een patiënt beheerd worden. Binnen deze community kunnen verhalen uitgewisseld
.. , worden en kunnen mensen praten in een aparte 'chatbox.' De Nierstichting viert haar 35-jarig bestaan en maakt zich ernstig zorgen over de lange wachttijd op een donornier (vier a vijf jaar). Herziening van WOD (Wet Orgaan Donatie) uit 1998 door de overheid, is een 'optie, waardoor er hopelijk een groter aanbod van donornieren komt. De Nierstichting streeft naar een wachttijd van maximaal een jaar op een donornier. De NierstichtiIig vragen naar het schrijven van een folder over de psychosociale aspecten na een niertransplantatie. Dit om aanstaande transplantatiepatiënten te kunnen voorlichten over problemen na een niertransplantatie.
Door dit onderzoek ben ik mij gaan verdiepen in de periode na de niertransplantatie.
Het probleem "sociaal isolement na transplantatie" was voor mij snel duidelijk.
De omvang ervan niet.
Vooral in de beginperiode was de zoektocht naar informatie soms demotiverend.
Professionele hulpverleners waren allemaal met dit probleem bekend, maar deden er (nog) niets mee.
Toch kreeg ik na verloop van een half jaar steeds meer informatie over de probleemstelling.
Op een dag in augustus, toen de "Wissel werking" van de L VD uitkwam, stond bij mij de telefoon roodgloeiend.
Dit waren soms emotioneel zeer enerverende gesprekken.
De respons van getransplanteerde mensen op mijn vraagstelling was groot ( ook brieven en E-mail ontving ik).
Dit heeft een lange tijd geduurd.
Het gaf me soms ook een beangstigend gevoel. Deze mensen verwachtten veel van mij.
Sommigen vroegen ook, wat gaat u met al deze gegevens doen?
Dat ik als dialyseverpleegkundige geen wonderen kon verrichten, heb ik de mensen duidelijk moeten maken.
Wel was men blij dat er nu eindelijk iemand was die aan dit probleem aandacht schonk.
Door middel van mijn aanbevelingen hoop ik iets te kunnen bijdragen aan het voorkomen van een sociaal isolement na een niertransplantatie. Het heeft mij als oud-opgeleide A-verpleegkundige veel tijd en moeite gekost om dit onderzoek te schrijven.
Langs deze weg wil ik allereerst Marlies bedanken voor haar steun en motivatie tijdens dit onderzoek als ik weer eens een "dip" had.
Graag wil ik de patiënten die mij alle informatie hebben gegeven bedanken; zonder hun ervaringen had ik dit onderzoek niet kunnen schrijven.
Ook het thuisfront (Egbert en Pauline) wil ik bedanken bij het verwerken van alle gegevens in de computer en de hulp bij het maken van een Powerpointpresentatie over dit onderzoek.
Februari 2003 Anneke Onrust
Literatuurlijst
Persijn, Dr. A.J.
Tollenaere, Dr. Fde .
Van Dale nieuw Handwoordenboek der Nederlandse taal1997
Mutsaers, B. M. J. M. Spenkelink - Schut, G Tiggeler, R.G.W.L. Versluijs, c.P. H. Wiersema, M. P. E.
Basisboek voor opleiding en praktijk dialyseverpleegkunde 1996
Psychosociale aspecten bij transplantatie, module B2 van deelkwalificatie 604
Scripties:
Alby, N., klinisch psychologe - psychotherapeute Bendin, klinisch psychologe - psychotherapeute Psychologische gevolgen van orgaantransplantatie 1994
Goverde, C.A.M., Leven met dialyse, onderzoek naar de beleving van dialysepatiënten in een passief dialysecentrum behandeld.
Doctora,al scriptie van de studie verplegingswetenschap aan de Rijksuniversiteit van Utrecht.
Kouwenberg, J.W.P M., zorg voor Nazorg, een onderzoek naar de invloed van de psychosociale ondersteuning op de kwaliteit van leven bij patiënten met een niertransplantatie in het AZM en het AZR, afstudeerrichting "Gezondheidsvoorlichting aan de Universiteit van Maastricht 1997"
Mei, Syrike van der, Weer aan de slag, artikel over kwaliteit van leven na transplantatie, Wisselwerking L VD, juni 2002.
Onderstaande enquête heb ik aan de patiënten toegezonden Indien u een nier kreeg van familie / partner, heeft u afscheid genomen van uw "dialysegroep"?
Heeft u na de "transplantatie contact gehad met mens en van uw "dialysegroep"?
Bent u na de transplantatie nog wel een teruggeweest naar het dialysecentrum? Zo ja, hoe vond u dat? Had u bepaalde verwachtingen over hoe het leven na de transplantatie zou zijn? Wilt u dat nader omschrijven? Indien u problemen had na de transplantatie, wist u waar u met uw vragen terecht kon? Bv. Arts, maatschappelijk werk(st)er, LVD
Had u meer begeleiding willen hebben na de transplantatie? Zo ja, van wie?
Heeft u moeite gehad met het invullen van de vrijgekomen tijd? B.v. Hobby's etc.
Ingezonden door een getransplanteerde patiënt
onrust dat hebben we allemaal onrust
onrust is een ieder weinigen willen onrust
onrust dat heb je van boven naar beneden of omgekeerd
en Nederland is zeer onrustig velen hebben onrust
weinigen die geen onrust hebben
onrust is er na dat je getransplanteerd bent dan komt echt de onrust
onrust is er omdat je alles kwijt bent onrust is er bij een nieuwe nier
onrust is er of hij wel of niet wordt afgestoten onrust is vooral de leegte
je moet helemaal opnieuw beginnen dat maakt je onrustig
kijkend wie er door een draaideur komt
tel ik van de tien mensen zijn er negen onrustig onrust is er dat je sociaal geïsoleerd bent.
er zal altijd onrust blijven
Verder hoop dat ik dat door jouw onderzoek de onrust wat vermindert
A+ A-
Om de letters groter of kleiner te maken houdt u de controltoets ingedrukt en drukt dan op + of -
