Vanaf dag 1 na de transplantatie heb ik 13 maanden een dagboek bijgehouden. Het mag eigenlijk geen dagboek heten omdat ik er niet dagelijks in geschreven heb. Dit dagboek heeft een jaar op het www gestaan en ik plaats het er nu weer op. Het geeft mijn beeld van het eerste jaar weer. Ik ga nu (na 5 jaar) proberen wekelijks of maandelijks weer wat belevenissen op te schrijven.
1
Om 12.45 wordt ik gebeld met de mededeling dat de chirurg op de plaats van het trauma aanwezig is en een goede alvleesklier voor mij heeft en naar verwachting de nier ook geschikt is en of ik zo snel mogelijk naar het AZG wil komen. Na van de schrik te zijn bekomen en wat dwaze telefoontjes te hebben gepleegd moet ik eerst nog dialyseren, wat door de zenuwen opeens 20 minuten meer tijd in beslag neemt dan normaal. Vervolgens met een noodgang naar Groningen. Onderweg 112 gebeld of ik politiebegeleiding kon krijgen want 180 op de Nederlandse wegen wil niet echt lukken, ze stellen voor om mijn kenteken door te geven aan de politie zodat ik in ieder geval zonder aangehouden te worden kan doorrijden. Opname om 14.30 uur. Bloedprikken(20 buizen) Kruisproef. Buik scheren en anamnese (soort intakegesprek) met verpleegkundige op de afdeling. Van het wachten worden we (mijn vrouw en ik) enigzins wanhopig, vooral omdat we dachten dat we snel geholpen moesten worden omdat de organen niet zo lang buiten het lichaam zouden kunnen. Om 22.45 uur naar OK. Om 23.00 uur op de operatietafel.
2
Om 05.00 uur terug van OK en naar de verkoeverkamer, hierna naar Intensive care. Om 10.00 uur opnieuw naar OK i.v.m. inwendige bloeding, om 14.00 uur weer terug op IC. Veel toeters, bellen en slangen aan mijn lijf gekoppeld en erg misselijk. Nadat ik bijkwam had ik erg veel last van de beademingspijp en praten was niet mogelijk, nadat de verpleger met een letterbordje aankwam en ik snel “buis eruit” had gespeld werd deze direct verwijderd, ook de maagslang ging ermee uit, vond ik niet erg maar daar dacht de arts anders over en deze werd dan ook opnieuw ingebracht om overtollig maagzuur te verwijderen.
3
Nog steeds op IC omdat ik erg misselijk was, omdat de nier nog niet aanslaat wordt besloten om de subclavia te vervangen voor een iets grotere zodat ik kan beginnen met hemodialyse, hier wordt mee gestart, echter halverwege komen de nieuwe bloeduitslagen binnen en kan ik direct weer stoppen omdat de niet nu toch aan de gang is gegaan, de alvleesklier doet het al vanaf de eerste minuut. Het positieve aan de inwendige bloeding is dat de chirurg een goed doorbloedde alvleesklier heeft gezien en daar erg hoopvol over was. Ik zou eigenlijk naar de afdeling moeten maar omdat ik ongeveer 1.5 liter maagzuur braakte werd daar nog even van afgezien, om 19.00 uur ga ik dan eindelijk naar de afdeling, waar ik tekst en uitleg kreeg over wat mij de komende dagen te wachten staat.(perfect)
De medicijnlijst van het IC is tot grote ergernis van iedereen zoek en er wordt opnieuw met de medicatie begonnen.
4
Ik voel mij goed, heb alleen veel last van de maagslang, mijn verzoek om deze weg te halen werd niet beloond omdat ik nog te veel maagzuur aanmaakte. Volgens mij kwam dat juist door de maagslang, maar de arts is niet om te praten.
5
Eigelijk hetzelfde als dag 4, balen dus, in de nacht niet kunnen slapen van de dorst en niet veel moge drinken leidt bijna tot wanhoop, getracht wordt mij met valium tot rust te krijgen, dit mocht niet baten. Die slang moest eruit, vond ik. Inmiddels zijn we gestart met medicatie.
6
Idem als dag 5, voor het eerst onder de douche, je weet niet wat je gebeurd na 5 dagen in bed te hebben gelegen, ik wel 20 minuten op het douchekrukje gezeten en heb mij heerlijk laten vertroetelen door de zuster. De post bezorgt een vracht kaarten en dat blijft de komende weken zo. Onwijs leuk om van zoveel mensen een persoonlijk berichtje te krijgen.
7
Na lang overleg met de arts en onder de voorwaarde dat ik wat yoghurt binnen houd en ik ontlasting heb gehad, mag de maagslang eruit, dit gaat uiteraard zonder problemen en een uur later zit ik heerlijk brood te eten en s,avonds al weer aan de soep. De fysiotherapie komt op bezoek om te beginnen met mobiliteittherapie. Dit begint met een rondje op de kamer, erg vermoeiend.
8
Ik heb inmiddels nog maar 4 slangen uit mijn lijf steken waarvan er vandaag weer twee uitgaan.
9
Nier en alvleesklier werken prima heb nu natuurlijk last van de blaaskatheter, s,avond met het bezoek een rondje op de gang gewandeld, eten en drinken gaat prima, de urineproductie komt ook op gang en wordt met de dag beter.
10
Omdat het HB aan de lage kant is krijg ik 2 zakjes bloed, omdat de glucose zout oplossing open blijft staan wordt de druk in de bloedvaten iets te groot en gaan ze lekken met als resultaat een pimpelpaarse onder- en gedeeltelijke bovenarm. Staat wel stoer.
11
Vandaag mag het infuus eruit omdat deze niet meer gebruikt wordt en bloed afnemen alleen door middel van aanprikken mag, nu heb ik alleen nog het blaaskatheter. Vandaag wordt er ook een echo van de nier gemaakt(ziet er mooi uit en ik krijg een printout mee om thuis in te lijsten). Inmiddels loop ik de hele dag een beetje rond en probeer mijzelf eenbeetje nuttig te maken. Zit geregeld in het internet café.(wel snel maar weinig café)
12
Krijg bericht van thuis dat sinterklaasavond wordt uitgestelt tot nader order. Wel balen hoor om met de feestmaand in het ziekenhuis te liggen, echter al deze nadelen wegen niet op tegen de voordelen. Mijn bloedsuikers zitten keurig tussen de 3.7 en de 8.1.
13
Vandaag is het 5 december en worden we s'middags allemaal in het dagverblijf uitgenodigd om te zingen en pepernoten te eten en natuurlijk voor de gezelligheid. De nefroloog moest nog even bij de sint op de knie en zo had ik toch nog een beetje het gevoel van sniklaas. Het kreatinine zit inmiddels op 125 wat betekend dat de klaring 77% is. Kalium zit wat te hoog en er wordt een kaliumbeperking ingesteld.(geen problemen mee)Voordat ik met dialyse begon heb ik 1,5 jaar een eiwit- zout en kaliumbeperking gehad.
14
De wond gaat jeuken en in de CAPD katheterwond lijkt wel rijst te zitten, dit is echter nieuw bindweefsel en het geneest goed. Geen infecties of andere rariteiten. De fysiotherapeute komt tot de conclusie dat ze overbodig is, tegelijk stoppen we met de Heparine(anti bloedstolling middel)
15
De weekenden zijn erg saai in een ziekenhuis omdat de artsen dan niet of sporadisch aanwezig zijn en er dus niet veel aktie is. Deze dag komen de vrijwilligers van de oecomenische kerk langs om te vragen of er animo is voor de dienst van morgenochtend.
16
Vandaag naar de ziekenhuiskerkdienst geweest, echt een moment van bezinning, na zoveel spanning. Verder gebeurd er niet veel op zondag in het ziekenhuis.
17
Deze maandag is het feest in het AZG, de arts komt met haar hele aanhang op bezoek, dit betekend 12 koude stethoscopen op mijn buik en 3 artsen in spé die zich een hoedje schrikken van mijn buikakoestiek. (12 is wel schromelijk overdreven hoor maar het is mijn favoriete getal), alles gaat goed en nu wil ik eigenlijk zo snel mogelijk naar huis.
21
Dit weekend mag ik met weekendverlof, ik wordt om 15.00 uur opgehaald en als ik de parkeergarage inloop vraag ik mij af of het wel verstandig is om nu al naar huis te gaan. Het lopen met een tas naar de auto en intussen 2 boeven een beetje door de menigte manouvreren kost nogal wat inspanning. Meer dan ik had verwacht, gelukkig hoef ikzelf niet te rijden dus ik kom even later weer een beetje bij. Thuis is de boel leuk versierd en wacht een warm welkom.
22
Dat is wel schrikken zo'n dagje thuis, 3 koters die gewoon hun gang gaan zoals ze dat gewend zijn en eigenlijk van mij verwachten dat ik ook alles weer kan. In het begin probeer je je even stoer te houden maar al snel sta je in je hemd, want dat gaat dus echt nog niet. Even rustig aan doen en de tijd nemen. Gelukkig hebben we voor dit weekend ALLE bezoekjes enz. afgezegd omdat we dit weekend helemaal voor onszelf wilden. Dat is gelukt en erg goed bevallen.
23
Vandaag naar de kerk geweest, nog niet vaak zoveel verbaasde gezichten gezien. S'avonds weer terug naar Groningen, zelf gereden.
24
Met de artsen wordt afgesproken, dat als de ochtenduitslagen van vandaag en die van morgen goed zijn, ik naar huis mag. Om 11 uur kom de arts vertellen dat het kreat gestegen is van 125 naar 155 en dat ze zeker nog even willen wachten met naar huis gaan. OK het is niet anders.
25
Alarmfase 1, het kreat is gestegen naar 185, ik blijf er eigenlijk zelf nogal nuchter onder; mij is geleerd dat het kreat sterk bepaald wordt door je gewicht en je spiermassa. In de afgelopen 3 weken in het ziekenhuis is er van lichaamsbeweging niet veel gekomen en van actief spiergebruik al helemaal niet veel. Of het gebruik van kaakspieren en denkspieren moet ook meetellen. Gedacht wordt aan een afstoting van de nier en er wordt een biopsie ingepland, deze kan niet direct gebeuren omdat ik nog ascal gebruik(bloedverdunner), ik stop direct met de ascal en over 5 dagen zal de biopsie gebeuren
27
Men beslist toch maar om de biopsie niet af te wachten en te beginnen met een prednisolonkuur, in vakjargon "duizendjes", in eerste instantie 3 dagen 1000 mg per dag intraveneus(fijn weer een naald).
30
Alarmfase 2,De prednisolonkuur slaat niet aan en er wordt besloten om er nog eens 3 dagen bovenop te doen. Intussen ben ik weer hollebollegijs geworden, 4 kilo aangekomen en krijg ik gelukkig een vochtafdrijver, wat in 1 dag 2 kilo oplevert.
31
Het kreat zakt een beetje en de stemming zit er weer in, er wordt weer gesproken over huis. Ik besluit om dat met een zak zout te nemen, eerst zien dan geloven is het credo.
32
Vandaag zit het kreat goed en als het morgenochtend ook zo blijft mag ik naar huis. Zie morgen
33
Alarmfase 3, Vandaag zit hetkreat goed, maarrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrr, door de prednisolon is de nieuwe alvleesklier een beetje van slag geraakt en het amylase is sterk gestegen. >2000 het was 200. Wachten is het nieuwe hulpmiddel
50
Anderhalve week bloedprikken, urine verzamelen, echo's maken, longfoto's, GTT,s, ECG, botontkalkingsonderzoek(prednison heeft als bijwerking botontkalking) het hele protocol is afgewerkt en dan is het zover; HOME SWEET HOME. Morgen mag ik naar huis, onvoorwaardelijk, geen uitslag die dat nog tegenhoud. Dus tas pakken(stond al een week klaar) en medicijnrecepten doorbellen naar apotheek.
51
Taxi gebeld en hardhollend naar huis gegaan, niet dat het ziekenhuis vervelend is maar 7 weken is een erg lange tijd, alhoewel op een mensenleven valt dat ook wel weer mee, er zijn mensen die dat elk jaar weer in de file staan en dat 30 jaar lang. T'is maar hoe je het bekijkt. Alles gaat prima, ik heb alleen een beetje last van kriebelhoest die wordt veroorzaakt door de SelokeenZOC. Ik hoop dat we daar in de toekomst nog wat op vinden, want het is best lastig.
3 maanden
Inmiddels een aantal bezoeken aan de polikliniek achter de rug, elke keer spreek je een andere arts, daar moest ik even aan wennen ik zie er wel de voordelen van. Voor elk bezoek moet je 24uurs urine verzamelen en het bezoek zelf moet je de ochtenddosering van de Cellcept en de Neoral pas NA het bloedprikken innemen omdat anders GEEN goede spiegel bepaald kan worden.
4 maanden
Artsen en ik zijn beide tevreden, ik blijf een beetje met die kriebelhoest zitten, een kuurtje geeft geen soelaas, nog maar eens afwachten. De energie komt stukje bij beetje weer terug, de middagslaapjes zijn grotendeels verdwenen en ik kan weer eens een balletje trappen (met de kids)zonder binnen 2 minuten het lootje te leggen.(wel nuchter blijven: nu duurt het 8 minuten)Toch een winst van 6 minuten, als dat in dit tempo doorgaat kan ik nog eens een volledige wedstrijd uitspelen.
5 maanden
Alles gaat prima, polibezoeken geven een stabiele werking van nier en pancreas te zien. Probleem met het hoesten blijft, we proberen nu of het aan de selokeen ligt en starten daarom met Elanapril. De solekeen moet ik afbouwen en uiteindelijk stoppen alsook de adalat(nefidipine). Dit werkt echter ook niet en nu proberen we de Cozaar. Ik hoop dat dit de oplosing is want het begint nu wel vervelend te worden. Er bestaat ook een mogelijkheid dat de Cellcept de boosdoener is. Laten we nog maar even afwachten wat de cozaar gaat doen. Ik heb net even op www.consumed.nl zitten neuzen om alle medicijnen die ik nu gebruik met alle bijwerkingen eens op een rijtje te zetten. Je weet niet wat je ziet, het verbaast mij dat ik de trap nog opkom. Gelukkig dat meestal geen 1 van alle bijwerkingen op mij van toepassing is. Bij het laatse bezoek aan de poli nog een paar medepatienten gesproken die gelijktijdig in het AZG lagen, iedereen vaart verbazend wel bij de niertransplantatie, da's heel goed om te zien. Wellicht eens leuk om een feestje te houden met elkaar. We proberen nu de Selokeen te vervangen voor Enalapril om het hoesten te stoppen, dit in enkele stappen. Dit gaat niet goed, de bloeddruk stijgt naar eenzame hoogtes en das niet goed, dus eerst maar weer terug naar de selokeen en nu proberen we de hoest te remmen met codeine. Het is symptoonbestrijding, dus ik ga in Groningen vragen of we verder kunnen kijken of het wellicht de cellcept is. Of als het niet anders is voorlopig de codeine gebruiken. Thuis neem ik inmiddels een deel van de taken over en ben benoemd(zelf maar gedaan) tot chefkok. Ik vind het erg leuk om te kokkerellen en elke dag weer een gezond en lekker maaltje te fabriceren.
6maanden
Het eerste halfjaar is inmiddels gepasseerd, ik zit nu volgens de medici in de veilige zone. Zo voelt het trouwens ook. De energie komt steeds meer terug(ik weet niet waar naar terug). Het hoesten is bijna over. 2 weken geleden is de cellcept gehalveerd en dat scheelt enorm. Als dit zo door gaat komt het helemaal weer goed. Aan het eind van de dag heb ik wel wat oedeem(vocht in de benen), maar dat is niet hinderlijk. Ik heb inmiddels contact met nog een aantal lotgenoten. Ik zit nu na te denken over een lotgenotenclub die toekomstige lotgenoten kan gaan voorlichten of helpen. Dus als je dit leest en je geroepen voelt, doe dan mee en reageer.
Zowaar, ik ben 1 dag ziek geweest, buikgriep, "vroeger" was ik daar een week zoet mee en vooral als er gebraakt werd daagden de ziekenhuislakens al weer voor me op. Dit keer niet, net als bij een gezond mens was ik 1 dag goed ziek en daarna gewoon weer beter. Echt fantastisch om eens mee te maken. De artsen en ikzelf zijn zeer tevreden over de vooruitgang. Mijn arts in Zwolle zei: "Tjakka René, alles stabiel" toen ik belde voor de bloeduitslagen. Wat willen we nog meer.
7 maanden
Bij de laatste afspraak in het AZG overeengekomen dat de polibezoeken nu naar 1 keer per 1 1/2 maand kunnen. Arts was zeer tevreden en ikzelf ook.
Zwemmen, fietsen, lopen, voetballen met de kids, in de tuin werken, onnozel met kruiwagens vol zand heen en weer rossen, het KAN ALLEMAAL weer. Onvoorstelbaar. Niet meer moe , een feestje of wat dan ook kunnen uitzitten. Ik krijg er geen genoeg van om enthousiast te zijn. Eigenlijk ben ik bang dat ik straks weer een "normaal" mens wordt. HAHAHA
8 maanden
Eigenlijk geen bijzonderheden te vermelden, saai he. Het gaat gewoon goed en dagelijks blik je terug op de de dag en ben ik zeer dankbaar voor al het goede wat ik krijg.
9 maanden
Nog even last gehad van een beginnende longontsteking, deze is met amoxicciline de kop ingedrukt. Wordt je toch even met de neus op het feit gedrukt dat elk rondzwevend virus het op jou gemunt heeft. Kan je weinig aan doen, de weerstand zit op een zo hoog mogelijk nivo(laag dus) en daar komt voorlopig geen verandering in. Voel me prima, loop nog geen marathon, maar dat deed ik voor die tijd ook niet, evenals pianospelen.
10 maanden
Beetje last van een dik avondbeen, vocht in rechterbeen veroorzaakt door de Adalat, deze is nu vervangen en voilla probleem opgelost. Is het niet wonderlijk hoe het allemaal in elkaar zit.
11 maanden
Afspraak gehad in AZG, iedereen tevreden. Ik blijf enthousiast over het medisch team in Groningen, de kwaliteit en empathie van deze mensen is overweldigend. Aan alles wordt gedacht. Grote pluim.
13 maanden
Het jubileum is rustig voorbijgegaan, bij 5 jaar pakken we uit. Hollandse nuchterheid? Misschien wel. Het gaat goed, ik ben weer aan het werk, voor 5 halve dagen per week. Dit gaat prima, verder doe ik nog wat met websites . In december aan de nierpomp gelegen, de uitslagen zijn nog noet bekend. De Neoral is verder verlaagd naar 2X175 mg. Conditie kan nog wel wat beter. (loop nog steeds de marathon niet) Ik ben wel wat kilootjes aangekomen, 8 om precies te zijn. Broeken knellen enz.. Toch een aandachtspuntje, maar ja alles ik ook zo lekker geworden.
5 jaar en 2 maanden
De pancreas is ermee genokt, oorzaak nog niet bekend, ik blijf kampen met telkens terugkerende hoest en long- en luchtwegonstekingen. Waarschijnlijk doet de Cellcept mij de das om. Ik ben dus weer ouderwets diabeet. Met de huidige insulinesoorten is daar goed mee te leven.(Lantus en Novorapid) Ik probeer de suikers in elk geval onder de 10 te houden en dat lukt aardig.
De conditie is momenteel niet optimaal, de bloeddruk is te hoog. De nierfunctie is goed.
Ik denk erover om weer wat vaker dit dagboek in te vullen.
12 febr 2008
Na diverse keren met longontsteking, vocht achter de longen en heel erg hoesten geplaagd te zijn hebben we besloten om de Cellcept te vervangen voor Imuran. Hopelijk geeft dit het gewenste resultaat want ik ben er goed flauw van om elke keer weer in het ziekenhuis te liggen met longontsteking. De laatste jaren ben ik zeker 5 keer opgeneomen voor die kwaal en het is zeer vermoeiend omdat slapen dan ook bijna niet meer lukt.
Vandaag van Hermedico de infrarood USB adapter ontvangen. Nu kan ik snel mijn bloedsuikermeter op de PC uitlezen en grafieken en logs maken. Net iets voor mij, ik houd niet van schrijven met een ballpoint.
20 febr. 2008
Inmiddels zijn we gestopt met de Cellcept, deze wordt aangemerkt als hoofdverdachte voor de longproblemen. Nu probeer ik de Imuran (ook een peerdemiddel) ik hoop zo toch van dat hoesten af te komen. De arts (mijn eigen Nefroloog, al 12 jaar mijn arts)doet zijn stinkende best om dit allemaal in goede banen te leiden. 3 werf hoera voor de inzet van deze man. Vandaag nog een inhaleermiddel meegekregen om de komen weken door te komen. Het duurt even voordat alle vervelende stoffen (wilde bijna schrijven: gevaaijke stoffen) uit mijn lijf zijn. Het hoesten begint inmiddels weer op bulderen te lijken.
16 juni 2008
het hoesten is veel beter, oftewel ik hoest veel minder. Wel spuit ik nu wekelijks EPO om mijn HB op peil te houden. Ik kan goed merken dat dat nodig is. Ik ben het een keer vergeten en dan kan ik twee dagen later geen pap meer zeggen.. De energie is nog niet niet juichbaar. Na lang lopen doen mijn heupgewrichten erg veel pijn, doorlopen is mijn motto en na enge tijd voel ik het niet meer. Dat is wel even doorbijten en ik weet ook niet waarom het na een tijdje doorlopen dan toch overgaat. Fietsen doe ik ook weer wat, hiervoor geldt hetzelfde als met het lopen. Als het echter een beetje waait doe ik niet meer mee. Eind van de week weer naar Groningen, dus de dag ervoor weer de hele dag bokalen volpiesen. Soit.
december 2008
Na 6 volle maanden te hebben genoten van het keven zonder hoesterij is de winter weer ingevallen. Zo ook in mijn bestaan. Met een dubbele longontsteking was ik in notime 7 kilo kwijt. Hoge koorts en weer bijna uitgedroogd. Bij mij sluimert het vermoeden dat het elk jaar vlak na het krijgen van de griepprik mis gaat. Volgend jaar ga ik dat anders doen. In overleg met de nefroloog eens geen griepprik en kijken hoe dat gaat. Inmiddels krijg ik antibiotica maar dat helpt voorlopig alleen tegen de koorst. Ik hoest zo ongeveer vanuit mijn tenen en slaap erg slecht.
Juli 2011
Die griepspuit neem ik dus NOOIT weer. De longontsteking komt nog steeds terug maar niet zo langdurig. 3 tot 4 weken in plaats van maanden. De nier gooit intussen ook het bijltje erbij neer. Nog 10 to 13 procent diet ie het. De bloedwaarden zijn nog niet gevaarlijk dus dialyse in nog niet direct in zicht. Intussen heeft mijn zusje 1 van haar nieren aangeboden. Dat komt als een geschenk uit de hemel. De onderzoeken lopen nu en als het allemaal meezit hoef in niet te dialyseren.
Ik vind het bijzonder dapper van mijn zusje dat ze dit wil doen.
De vermoeidheid begint wel parten te spelen wwardoor ik veel uren in bed doorbreng en lichamelijke inspanning steeds zwaarder wordt. Wekenlijks probeer ik mijn HB met EPO op te vijzelen maar het blijft steken rond een magere 5,6 waar het eigenlijk 8 zou moeten zijn.
